Noodsituatie thuis en zelf een fulltime baan? Mij overkwam het. Ik was naast mijn baan als zelfstandig adviseur net met een halve interimbaan gestart voor een aantal maanden. Dat was best lastig te organiseren, maar een goede klant help ik graag. En toen bleek mijn partner zeer, zeer ernstig ziek. Onze wereld stortte in. Tien maanden later deel ik graag een paar tips hoe ik overeind blijf. Zit je zelf in zo’n situatie, dan hoop ik dat je wat aan mijn verhaal hebt.

Direct na mijn studie ben ik fulltime gaan werken, ik ben er nooit mee gestopt. Toen mijn dochter naar de basisschool ging (nu een twintiger) heb ik een tijdje op de woensdagmiddag vrij genomen. Het voelde als spijbelen. Inmiddels ben ik ruim 25 jaar zelfstandig marketing- en communicatieadviseur, ik heb mijn aantal werkuren nooit verminderd. Het is zo léuk!

Zo, nu heb je een klein beetje een idee hoe ik tegen mijn baan en tegen werken aankijk. Voor velen niet wenselijk, ik snap het en respecteer het. Mij is het op het lijf geschreven, ik kan en wil niet anders.

Alles op rolletjes, je partner wordt ziek, wat dan?

Geen enkel levenspad is zonder hobbels, het mijne ook niet. Kwestie van problemen niet omzeilen en waar mogelijk direct aanpakken. Én heel erg goed organiseren. In dat laatste ben ik gelukkig een kei, kan ook bijna niet anders met mijn werk in de marketing en communicatie.

Begin 2021 ontstond een échte noodsituatie. Mijn partner kwam in het ziekenhuis terecht omdat hij thuis was gevallen en zich er niets van herinnerde. Met 3 dagen kwam de diagnose dat het mis in zijn hoofd was. Om het vervolg ultrakort samen te vatten: hij moest zo snel mogelijk geopereerd worden en ging daarna een intensief behandelingstraject in met immunotherapie, met 25% kans dat dat zou aanslaan.

Het eerste wat hij zei toen we de prognose hoorden was: die 25% zijn voor mij! En dat gebeurde. De behandeling sloeg aan, hij kon gaan werken aan herstel. En dat doet hij, met veel structuur, discipline en optimisme.

Mijn tips als jij een zieke partner hebt

Geen enkele situatie is dezelfde. De ziekte is anders, de patiënt en de omstandigheden ook. En jij? Hoe zit het met jou? Ik verdeel mijn tops en tips voor jou in 3-en: zorg, huishouden en mezelf.

  1. Organiseer het huishouden: neem een hulp en laat boodschappen bezorgen. Het eerste dat ik heb geregeld was de hulp, die hadden we al 2 jaar niet meer. Er zijn veel (thuis)zorginstellingen waar je ook als particulier hulp kunt inkopen. Voor ons een fijne en snelle oplossing omdat een hulp in het informele circuit meestal niet 1-2-3 op je pad komt.
  2. Sla voorstellen van vrienden en kennissen om incidenteel te helpen af. Dit klinkt heel cru, maar het kost je meer tijd en werk om eenmalig voor iemand een boodschappenlijst te maken of eens aan het koken of stofzuigen te zetten, dan dat je dit zelf goed organiseert. Dit ligt iets anders voor de direct betrokkenen, zoals kinderen of naaste familie. In het voorjaar hebben mijn broer en zijn vriendin gedurende 2 lange dagen onze hele tuin klaargemaakt voor het nieuwe seizoen. Dat kon ik er toen niet bij hebben, zij gingen gewoon hun gang en dat was vertrouwd.
  3. Geef kinderen taken – taakjes voor kleine kinderen, taken voor grote kinderen. Ook als ze al uitwonend zijn, zoals de onze. Als ze groot zijn bieden ze het zelf aan. Kleine kinderen helpen ook graag mee, zeker als ze de ernst van de situatie begrijpen. Onze 4 kinderen (samengesteld gezin) zitten samen in een appgroep om af te stemmen wie wanneer komt en wat er (huishoudelijk) gedaan kan of moet worden.
  4. Ga alleen mee naar afspraken waar je onmisbaar bent. In het begin heb je het daarmee erg druk, maar als de behandeling loopt, kan het verminderen. Natuurlijk: je partner kan niet zonder jou, maar het geeft mij enorm veel lucht dat ik niet iedere keer mee hoef.
  5. Ga in de 1e periode in op alle voorstellen voor zorgafspraken die niet direct gerelateerd zijn aan de behandeling. Je weet niet waar het goed voor kan zijn. Wij zaten al snel aan tafel bij een maatschappelijk werker, zij kon ons toen niet van dienst zijn want we hadden alles op de rit. Een half jaar later had ze wel nuttige informatie voor ons. Dan is het handig dat je die weg al kent en weet wat je van deze professional kunt verwachten.
  6. Pluis vergoedingen uit – waar heeft je partner recht op? Voorbeeld: wordt taxivervoer naar het ziekenhuis vergoed of niet? Zijn zorgverzekering vergoedt al het zittend ziekenvervoer naar afspraken in het kader van zijn behandeling. ‘t Is meer dan goed geregeld; de taxichauffeur loopt zelfs mee het ziekenhuis in of haalt hem van de afdeling op indien gewenst.
  7. Richt een dossier(map) met tabbladen in voor alle paperassen die je partner gaat ontvangen. Het is ongelofelijk wat er op papier allemaal wordt toegestuurd. En orden en schoon regelmatig op.
  8. Verdiep je in de financiën van je partner, zeker als ieder zijn eigen afspraken en administratie heeft (zoals bij ons). Laat wachtwoorden en andere toegang delen, zodat je te allen tijde bij alles kunt wat je nodig denkt te hebben.
  9. Maak van alle gesprekken met zorgpersoneel en behandelaars aantekeningen, zeker als het om de aandoening en de behandeling gaat. Werk die evt. thuis uit als ze onleesbaar zijn geworden. Andere optie: neem gesprekken op. Als je dit vooraf vraagt, is dit altijd akkoord.
  10. Kies ook voor jezelf – toen ik dit allemaal op de rit had, bleek ik erg moe. Ook omdat ik zakelijk extreem veel werk had. Ik heb mijn inkomsten bekeken en concludeerde dat ik een timeout kon nemen. Zoals je kunt bedenken: een lange periode van de (zakelijke) radar af heb ik nog nooit gedaan. Maar ’t was echt noodzakelijk om bij te komen. Ik gaf het voor mijn gevoel een charmante naam: zomerreces. Natuurlijk snapten alle klanten en partners het. Ik had vrijwel iedereen in de loop van de afgelopen maanden overigens al over mijn thuissituatie geïnformeerd.
  11. Stel een (nieuw) doel – Krijg je met een timeout ineens tijd die je niet weet te vullen? Zou zomaar kunnen. Ik had schilderwerk in en om het huis en ik wilde een deel van de tuin opnieuw inrichten. Maar dat had ik al veel eerder bedacht, dus was minder spannend.
    Om echt de focus op mezelf te kunnen leggen en los te komen van de zorgbeslommeringen gaf ik mezelf een 3 maanden abonnement op de sportschool cadeau, met de opdracht om er zoveel mogelijk uit te proberen. Daarmee heb ik iets voor mij wonderbaarlijks gerealiseerd: ik heb het ritme opgepakt van regelmatig sporten. Drie en soms zelfs vier keer in de week er naartoe zit nu in mijn systeem. Ik had niet gedacht dat ik dit volhoud én dat ik het leuk vind. Mijn hoofd raakt leeg en ik fiets steeds voldaan (uitgeput..) naar huis. Het voordeel van een nieuw doel is dat je je agenda daarop moet inrichten. En in mijn geval: ook na mijn zomerreces moet doorzetten.
  12. Plan kleine of korte momenten samen – met al deze tips om de zorg en je huishouden te regelen en zelf overeind te blijven, wil ik niet nalaten ook een tip te geven over het samenzijn met je partner. Hoe je het ook wendt of keert: je relatie verandert. Erover praten, elkaar steunen, die adviezen hoef ik je niet te geven. Daarom afsluitend: plan regelmatig iets gezamenlijks waar je beide van kunt genieten, voor zover het binnen de mogelijkheden ligt. In ons geval zijn dat lunchconcerten. Door coronamaatregelen kan er niet zoveel, en mijn partner krijgt al snel te veel prikkels en raakt dan vermoeid. Een lunchconcert is overdag en duurt maar een uurtje en muziek is zijn passie. Op dit moment een topoplossing!

 

Hoe het nu gaat met mijn zieke partner? Helaas lieten de mri-scans van half december 2 nieuwe plekken in het hoofd zien, waarvan een grote. Een grote tegenvaller, waar direct adequaat op wordt gereageerd: ze worden nog voor het eind van 2021 bestraald. Hulde aan het medisch team van UMC Utrecht Medische oncologie. Hun betrokkenheid is fenomenaal.